Projekt rozporządzenia w sprawie programu pilotażowego
Projekt rozporządzenia ministra zdrowia ustala program pilotażowy dotyczący kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (NF/RAS). Celem pilotażu jest ocena efektywności organizacyjnej opieki nad cierpiącymi na te choroby, poprawa efektywności diagnostyki i leczenia oraz wczesne wykrywanie problemów zdrowotnych charakterystycznych dla tej grupy pacjentów. Zasadniczym problemem wskazywanym przez chorych z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami jest skomplikowana ścieżka diagnostyczna. Czas, który mija od pojawienia się pierwszych objawów choroby do otrzymania ostatecznego rozpoznania w przypadku większości dorosłych jest dłuższy niż 10 lat, a zanim zostanie postawiona diagnoza, każdy z chorych otrzymuje co najmniej kilka błędnych diagnoz – czytamy w uzasadnieniu do projektu. Obecnie opieka zdrowotna nad takimi pacjentami nie posiada określonej struktury organizacyjnej. Dorośli chorzy pozostają często bez stałego lekarza prowadzącego, będącego specjalistą w zakresie fakomatozy. Utrudniony dostęp do leczenia nie polega tylko i wyłącznie na długich kolejkach i wydłużonym czasie oczekiwania na wizytę u specjalistów, ale przede wszystkim na trudności w dostępie do nich. W związku z tym istotne jest skrócenie ścieżki diagnostycznej i zwiększenie dostępu do badań. Konieczne są również regularne badania kontrolne. Ważny jest również brak spójności postępowania lekarzy z różnych ośrodków, z którymi stykają się chorzy w trakcie leczenia. Wymiana informacji pomiędzy lekarzami i ośrodkami medycznymi, pod opieką których jest chory, również jest niewystarczająca. Czytaj także: Rok w branży medycznej pod znakiem cyfryzacji>>> Proponowany program pilotażowy zakłada objęcie chorych z NF/RAS stałą opieką w jednym ośrodku koordynującym. Aby zapewnić działania koordynujące program pilotażowy przewiduje obowiązek zapewnienia dedykowanej kadry w wymiarze równoważnika co najmniej jednego etatu, w tym w zakresie równoważnika co najmniej 1/4 etatu – lekarza NF/RAS. Rozporządzenie zakłada objęcie programem pilotażowym pacjentów do 30. roku życia, na podstawie skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, spełniających kryteria kwalifikacji. Program pilotażowy będzie przeprowadzany przez 4 ośrodki koordynujące: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Szpital Uniwersytecki Nr 1 im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy; Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku oraz Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie programu pilotażowego dotyczącego kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami został opublikowany na stronie Rządowego Centrum Legislacji 24 stycznia 2020 roku. Uwagi do projektu można przekazywać do 14 lutego 2020 roku.
Projekt rozporządzenia ministra zdrowia ustala program pilotażowy dotyczący kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (NF/RAS).
Celem pilotażu jest ocena efektywności organizacyjnej opieki nad cierpiącymi na te choroby, poprawa efektywności diagnostyki i leczenia oraz wczesne wykrywanie problemów zdrowotnych charakterystycznych dla tej grupy pacjentów.
Zasadniczym problemem wskazywanym przez chorych z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami jest skomplikowana ścieżka diagnostyczna. Czas, który mija od pojawienia się pierwszych objawów choroby do otrzymania ostatecznego rozpoznania w przypadku większości dorosłych jest dłuższy niż 10 lat, a zanim zostanie postawiona diagnoza, każdy z chorych otrzymuje co najmniej kilka błędnych diagnoz – czytamy w uzasadnieniu do projektu.
Obecnie opieka zdrowotna nad takimi pacjentami nie posiada określonej struktury organizacyjnej. Dorośli chorzy pozostają często bez stałego lekarza prowadzącego, będącego specjalistą w zakresie fakomatozy. Utrudniony dostęp do leczenia nie polega tylko i wyłącznie na długich kolejkach i wydłużonym czasie oczekiwania na wizytę u specjalistów, ale przede wszystkim na trudności w dostępie do nich.
W związku z tym istotne jest skrócenie ścieżki diagnostycznej i zwiększenie dostępu do badań. Konieczne są również regularne badania kontrolne. Ważny jest również brak spójności postępowania lekarzy z różnych ośrodków, z którymi stykają się chorzy w trakcie leczenia. Wymiana informacji pomiędzy lekarzami i ośrodkami medycznymi, pod opieką których jest chory, również jest niewystarczająca.
Czytaj także: Rok w branży medycznej pod znakiem cyfryzacji>>>
Proponowany program pilotażowy zakłada objęcie chorych z NF/RAS stałą opieką w jednym ośrodku koordynującym. Aby zapewnić działania koordynujące program pilotażowy przewiduje obowiązek zapewnienia dedykowanej kadry w wymiarze równoważnika co najmniej jednego etatu, w tym w zakresie równoważnika co najmniej 1/4 etatu – lekarza NF/RAS.
Rozporządzenie zakłada objęcie programem pilotażowym pacjentów do 30. roku życia, na podstawie skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, spełniających kryteria kwalifikacji.
Program pilotażowy będzie przeprowadzany przez 4 ośrodki koordynujące: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Szpital Uniwersytecki Nr 1 im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy; Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku oraz Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie programu pilotażowego dotyczącego kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami został opublikowany na stronie Rządowego Centrum Legislacji 24 stycznia 2020 roku.
Uwagi do projektu można przekazywać do 14 lutego 2020 roku.
