Powstanie rejestr nowotworów hematologicznych PROH
Nowotwory hematologiczne to choroby wysokiego ryzyka, wymagające skutecznego i szybkiego leczenia. Postęp wiedzy w tym zakresie powoduje, że konieczna jest ocena skuteczności leczenia na poziomie populacyjnym, a z powodu braku odpowiednich danych klinicznych niemożliwa jest ocena skali stosowania poszczególnych metod.
Polski Rejestr Onko-hematologiczny (PROH) umożliwi określenie wskaźników epidemiologicznych, w tym liczby zachorowań, chorobowości, liczby ozdrowieńców, szybkości wdrożenia diagnostyki i leczenia oraz jego skuteczności. Dane zgromadzone w rejestrze umożliwią także ocenę czynników ryzyka, takich jak zróżnicowanie regionalne zachorowalności, umieralności i przeżycia, oraz pozwolą na opracowanie standardów leczenia i ich ewaluacji, a także zidentyfikowanie liczebności pacjentów wymagających nowoczesnych terapii.
Lux Med Onkologia: umowy z NFZ na kompleksowe leczenie nowotworów
Wdrożenie rejestru pozwoli na stworzenie jednolitego systemu rejestracji nowych zachorowań na nowotwory tkanki limfatycznej i krwiotwórczej (według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Medycznych ICD-10: C81–C96, D45-D47), przygotowanie podstawy do populacyjnych badań epidemiologicznych umożliwiających dokonywanie wiarygodnych analiz częstości i trendów występowania powyższych nowotworów w czasie rzeczywistym, ocenę częstości występowania poszczególnych nowotworów oraz na monitorowanie stanu zdrowia pacjentów, w zależności od zastosowanej terapii.
Umożliwi także monitorowanie skuteczności i jakości leczenia chorób onkohematologicznych w zależności od zastosowanej terapii oraz stanu pacjenta, stopnia zaawansowania nowotworu i zastosowanego leczenia, rejestrację odległych wyników i następstw leczenia w zależności od zastosowanej terapii oraz systematyczne publikowanie raportów.
Podobne rejestry funkcjonują w innych państwach, na przykład w Danii, Czechach, Szwecji, Finlandii, Irlandii czy Australii. Są one źródłem informacji i pozwalają monitorować skuteczność leczenia tej grupy chorób.
Wskaźniki 5-letnich przeżyć chorych na nowotwory hematologiczne wskazują na znaczące różnice w skuteczności leczenia tych chorób w Polsce w porównaniu do pozostałych państw Unii Europejskiej. Z analizy przeżyć zawartych w projekcie Concord-3 wynika, że różnica w przeżyciach chorych w Polsce w porównaniu do innych państw członkowskich sięga 20–30 punktów procentowych. W przypadku białaczki limfatycznej przeżywalność w państwach członkowskich Unii Europejskiej wynosi około 70 procent, natomiast u nas – 52 procent, w przypadku białaczki szpikowej będzie to odpowiednio około 57 procent i 27 procent.
Rejestr będzie prowadzony w systemie teleinformatycznym zapewniającym interoperacyjność i powiązanie z innymi systemami teleinformatycznymi w ochronie zdrowia.
Projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie Polskiego Rejestru Onko-hematologicznego „PROH” został opublikowany na stronie Rządowego Centrum Legislacji 8 lipca 2022 roku.
Uwagi do projektu można przekazywać w ciągu 21 dni.